Hallo, ich bin Bernd

Ich bin ein Geniesser und ein Rollstuhlfahrer: kreativ, unkonventionell, gewissenhaft, idealistisch, ohne Konkurrenzstreben, audiophil und lebensfroh.

Wenn du mehr von mir erfahren willst, scrolle einfach weiter 😉

Über mich

Ich heisse Bernd Zumoberhaus und bin in den frühen 80ern des 20. Jahrhunderts geboren, Aufgewachsen bin ich in einem kleinen Walliser Dorf. Seit einigen Jahren wohne ich in Brig-Glis, dem Zentrum vom Oberwallis.

Ich bin Single und interessiert an Frauen. High End HiFi und audiophile Musik sind meine grosse Passion. Ich bin ein Geniesser durch und durch und habe eine Schwäche für alles Stilvolle und Schöne – im besonderen für mechanische Uhren und Möbeldesign.

Seit Geburt lebe ich mit SMA und bin deswegen Rollstuhlfahrer. Beruflich bin ich zu 100% in der IT-Branche mit Schwerpunkt Web tätig. Mein Handicap hält mich nicht davon ab, selbstständig Auto zu fahren und auch sonst das Leben in (zu) vollen Zügen zu geniessen.

High End HiFi

High End HiFi ist meine grosse Passion. Seit vielen Jahren bin ich in diesem Zusammenhang mit Akkreditierungen für die Fachmessen High End München und High End Swiss Regensdorf journalistisch tätig. Freischaffend veröffentliche ich Fotos, Videos, Test- und Erfahrungsberichte unter www.hifibernd.ch.

Musikalisch schätze ich die verschiedensten Genres. In erster Linie bevorzuge ich audiophile Musik vor allem aus den Bereichen Jazz, Klassik und Weltmusik. Auf meiner Website www.hifibernd.ch veröffentliche ich in unregelmässigen Abständen interessante Alben-Empfehlungen.

Uhren

Schon seit langem habe ich eine Schwäche für stilvolle und edle Dinge. Kein Wunder, dass mich Uhren – insbesondere mechanische – seit jeher faszinieren. Mit Uhren haben ich allerdings erst im Jahre 2018 ernsthaft angefangen, wodurch ich natürlich noch ziemlich am Anfang stehe.

Die feinmechanische Handwerkskunst der Uhren finde ich besonders reizvoll. Persönlich lege ich grossen Wert auf die Geschichte einer Uhr: So finden primär Ikonen und zeitlose Klassiker der Uhrengeschichte den Weg in meine Sammlung.

Handicap

Seit Geburt lebe ich mit SMA und bin deswegen in einem Aktiv Hand-Rollstuhl unterwegs. Draussen nutze ich ein Batec Electric 2 (Adaptivbike) und für weitere Strecken bin ich mit meinem umgebauten Auto autonom unterwegs.

Allgemeines zu Muskelschwund

Im Volksmund hört man oft die Bezeichnung Muskelschwund. Und das obwohl es nicht eine einzige Krankheit ist. Hier gibt es einen kurzen Überblick aller Typen von “Muskelschwund”.

Fakten
In der Schweiz leben schätzungsweise 10’000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer Muskelkrankheit. Die meisten dieser Krankheiten sind erblich bedingt und haben eine erhebliche Beeinträchtigung des Lebens der Betroffenen zur Folge. Die gravierendsten Auswirkungen sind der Verlust der Gehfähigkeit und das damit folgende Leben im Rollstuhl sowie eine – bei einigen Typen und Varianten – drastisch verkürzte Lebenzeit.

Muskelkrankheiten lassen sich in zwei Hauptgruppen unterteilen:

  • Die eigentlichen Muskelkrankheiten (d.h. Myopathien), welche Erkrankungen mit Veränderungen der Struktur oder Funktion der Muskelfasern zur Folge haben.
  • Die neurogenen, d.h. sekundäre Lähmungen, die als Folge von Erkrankungen im übergeordneten Nervensystem auftreten.

Eine Volumenabnahme sowie eine zunehmende Schwäche einzelner Muskeln oder ganzer Muskelgruppen ist bei beiden Gruppen gemeinsam. Die Symptome beginnen allgemein schleichend, bei einigen Varianten schon im frühen Kindesalter.

Lange gab es keine ursächlichen Therapien oder Medikamente, die ein fortschreiten der Muskelkrankheiten verhindern. Man kann und sollte aber die symptomatischen Therapiemassnahmen kennen und nutzen. Auftretende Missstellungen im Skelett durch fehlende Muskelkraft kann mit orthopädischen und chirurgischen Eingriffen begegnet werden. Seit 2017 ist nun ein Medikament zugelassen, welches an der fehlerhaften Proteinbiosynthese vom SMN2-Gen anpackt. Trotz möglicher Nebenwirkungen wie u.a. Lungenentzündung und Nierenschädigung waren die Tests derart vielversprechend, dass sie bereits frühzeitig beendet wurden. Das Problem sind allerdings die enormen Kosten des Medikaments von rund Fr. 600’000.- im ersten Jahr und rund Fr. 300’000.- im zweiten Jahr. Inzwischen hat in der Schweiz die IV einer entsprechenden Kostenübernahme bei SMA-Patienten bis zu deren zwangisten Lebensjahr zugestimmt. Die Kostenübernahme für erwachsene Betroffene durch die Krankenkassen steht derzeit noch in den Sternen.

Quellangaben
Inhaltsquelle des Texts sind die Informationen der Homepage von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, welche mir freundlicherweise die Genehmigung zur Verwendung des Inhalts erteilte.
(Link: www.muskelgesellschaft.ch).

SMA

Auch bei SMA selber gibt es wiederum verschiedene Untertypen mit unterschiedlichem Verlauf. Hier findet man einen überblick von SMA Typ 0, I, II, III und IV. Bei der SMA tritt ein fortschreitender Untergang der motorischen Nervenzellen vor allem im Rückenmark auf. Die Impulse können vom Gehirn nicht mehr an die angeschlossenen Muskeln weitergeleitet werden. Dadurch können Muskelschwund, Lähmungen und verminderte Muskelspannung auftreten.

Typ Definition Wichtige Symptome Genetik
0 neonatale SMA – bereits nach Geburt
– Hypotonie, Muskelschwäche, Ateminsuffizienz
autosomal rezessiv
I SMA Typ Werdnig-Hoffman; akute infantile SMA – Sitzen nie möglich
– Erkrankungsbeginn normalerweise innerhalb der ersten 6 Monate
– Tod in > 90% innerhalb der ersten 18 Monate
autosomal rezessiv
II chronische infantile SMA; intermediäre SMA – freies Sitzen wird erlernt, Gehen ohne Hilfe nie möglich
– Erkrankungsbeginn meist im ersten Lebensjahr
– Überlebensrate > 90% nach 10 Jahren
– Überlebensrate > 90% nach 10 Jahren
III SMA Typ Kugelberg-Welander; juvenile SMA – Gehen ohne Hilfe möglich
– III a: Beginn < 3 Jahre, III b: Beginn = 3 Jahre - milder Verlauf - Lebenserwartung nicht deutlich reduziert
meist autosomal rezessive Vererbung; Neumutationen möglich; Überwiegen des männlichen Geschlechts
IV adulte SMA – Erkankungsbeginn >30 Jahre
– unterschiedliches Fortschreiten
– normale Lebenserwartung
autosormal dominant in ca. 70%; autosomal rezessiv in ca. 30%

Quellangaben
Inhaltsquelle des Texts sind die Informationen der Homepage von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, welche mir freundlicherweise die Genehmigung zur Verwendung des Inhalts erteilte.
(Link: www.muskelgesellschaft.ch).

Mein Leben mit SMA

Frühe kindheit und Diagnose
Ich erlebte eine ganz normale frühe Kindheit ohne irgendwelche Auffälligkeiten. Als ich langsam anfing zu laufen wurde ich aber immer sehr schnell müde. Oft bin ich auch nur so hingefallen, ohne dass ich versucht hätte, mich zu stützen. Beim aufstehen kletterte ich stets an mir hoch. Daraufhin wandten sich meine Eltern an den Arzt. Im November 1985, als ich 2 ½ Jahre alt war, wurde mir eine Gewebeprobe entnommen (Muskelbiopsie). Es wurde eine neurogene Schädigung festgestellt, passend zur spinalen Muskelatrophie Typ III a.

Ich war damals noch zu klein, um das zu realisieren, aber für meine Eltern war es natürlich ein Schock. Mit so was rechnet ja auch niemand. Ich habe dann kurz vor dem Kindergartenalter begriffen, dass mit meiner Gesundheit nicht alles beim besten ist.

Veränderungen im Alltag
Da ich ja noch so jung war, hat sich durch diese Diagnose nichts grossartig geändert. Die einzige wesentliche Änderung waren damals die Abende: Nach bekannt werden der Krankheit und diversen Abklärungen ging ich erstmals zur Physiotherapie. Meine Mutter schaute sich die Übungen ab, und fortan machten wir jeden Abend (ausser Sonntag’s) zu Hause intensive Physiotherapie. Für meine Eltern hat sich aufgrund dieser Diagnose die Familienplanung geändert: Bei einer mit 25% recht hohen Wahrscheinlichkeit, dass ein Geschwister dieselbe Krankheit haben könnte, entschieden sie sich, keine weiteren Kinder zu haben.

Zum Kindergarten und zur Primarschule konnte ich noch zu Fuss gehen, jedoch nur den Hinweg. Für den Rückweg holten mich meine Eltern immer mit dem Auto ab, da ich zu wenig Kraft hatte, den Schulweg vier mal am Tag zu gehen. Während der Primarschulzeit hatte ich eine mittlere und eine grössere Operation, welche für die Muskulatur natürlich Rückschläge bedeuteten. Ich konnte diese aber doch immer wieder soweit aufbauen, dass es erst mit Krücken und dann wieder ganz ohne Hilfen ging. Zur Orientierungsschule (Sekundarschule im Wallis) war dann der Fussweg zu weit. Hier fuhren mich meine Eltern jeden Tag zwei mal hin und zwei mal zurück. Für sie selber bedeutete dies, acht Mal am Tag dieselbe Strecke zu fahren.

Wenn ich ein Fazit über die aufgetretenen Änderungen ziehen muss, komme ich zum Schluss, dass sich sich der Alltag soweit eigentlich gar nicht gross geändert hat. Er war einfach von Anfang an anders, als bei den gesunden Mitmenschen.

Gesundheitliche Folgen und Rückschläge
Seit der Primarschulzeit hat sich eine Skoliose entwickelt, welche in der zweiten Orientierungsschule so massiv wurde, dass sie operiert werden musste. Es bestand ansonsten das Risiko, dass die Wirbelsäule angefangen anfing, auf die Lunge zu drücken und sich somit auf deren Kapazität ausgewirkt hätte. Ohne die Krücken ging’s danach nicht mehr, wobei ich nur noch wenig Gewicht mit den Beinen und viel mehr mit den Armen trug. Ein Jahr später wurde ich in der Schule versehentlich umgeworfen und brach mir dadurch den Arm. Im selben Jahr folgten zwei Beinbrüche durch hinfallen. Die Muskulatur hatte sich dermassen verschlechtert, dass ich keine Sicherheit mehr beim Gehen hatte. So bewegte ich mich fortan im Rollstuhl fort.

Das leben geht (oder rollt?) weiter, auch im Rollstuhl
Gewissermassen hat sich durch den Rollstuhl mein Alltag verbessert: Ich konnte im Rolli weitaus grössere Distanzen mit weniger Anstrengung und mit einer höheren Sicherheit zurücklegen, als zu jener Zeit, zu der ich noch Fussgänger war.

Der Übergang ins Berufsleben
Nachdem auch die Orientierungsschule geschafft war, sollte es nun ins Berufsleben gehen. Beruflich wollte ich zuerst eine kaufmännische Ausbildung absolvieren. Informatiker kam für mich weniger in Frage, da ich eigentlich nicht nur rein technisch arbeiten wollte. Ausserdem wäre das für mich wohl ein zu stressiger Beruf gewesen.

Dann ergab sich jedoch die Möglichkeit, eine Lehre als Mediamatiker (Berufsbeschreibung unter e-business) zu beginnen. Ein damals ganz neuer Beruf, der zwischen dem Kaufmann und dem Informatiker angesiedelt ist. Erfreulicherweise bestand ich die Aufnahmeprüfung und ich bekam sogleich meine erste Lehrstelle in der Mediathek Wallis (ehemals Kantons- und Stadtbilbiothek) in Brig-Glis.

Die Gewerbeschule in Visp stellte sich als ziemliche Herausforderung heraus: Aufgrund der nun wesentlich grösseren Strecke bis zu Hause, blieb ich am Mittag in der Schule und hatte somit keine Möglichkeit mehr, mich zu erholen und etwas auszuruhen, wie das noch in der Primar- und Sekundarschulzeit möglich war. In Kombination mit der allabendlichen Physiotherapie war die Lehre vom schulischen Aspekt her sehr fordernd. Letztenendes haben sich die drei Jahre harter Einsatz gelohnt und so war ich nun gelernter Mediamatiker.

Ausbildung zu Ende und nun?
Vor Ende der Lehrzeit begann die nächste Herausforderung: Die Stellensuche. Als Rollstuhlfahrer im Kanton Wallis nicht wirklich einfach… Nach mehreren – zugegenermassen fast erwarteten – Absagen kam ein Lichtblick. Und der war zeitig. Zu jenem Zeitpunkt hatten nämlich bereits die letzten zwei Monate im Lehrbetrieb begonnen. Ich habe bis dahin schon vor einiger Zeit angefangen in PHP zu programmieren und der grösste ISP im Oberwallis suchte einen Programmierer.

Viel Programmiererfahrung hatte ich natürlich noch nicht und Leute mit entsprechender Erfahrung arbeiten eher in der Deutschschweiz. So absolvierte ich noch einen PHP-Kurs in Zürich und begann meine Arbeit bei der BAR Informatik, wo ich noch heute arbeite. Anfänglich gehörte zu meiner Tätigkeit primär die Erstellung von dynamischen wie auch statischen Websites mit dem firmeneigenen CMS FinishWeb. Dazu kamen später Verkaufsberatung für PCs, Laptops, Server und Netzwerke sowohl für Private wie auch für KMUs. Ebenso war ich im Support sowie gelegentlich in administrativen Bereichen tätig.

Selber Auto fahren
In der Zwischenzeit ist meine Gesundheit relativ stabil geblieben. Ich hatte auch keine OPs mehr. Soweit konnte ich mich nun ziemlich glücklich schätzen: Einen tollen 100% Job in der IT-Branche in Brig-Glis und eine halbwegs stablie Gesundheit – was will man mehr? Ich wollte mehr…

Zu diesem Zeitpunkt wohnte ich noch bei den Eltern in Niedergesteln und das blieb noch eine Weile so, da es zur damaligen Zeit noch keinen Assistenzbeitrag gab und somit ein selbstständiges Wohnen für mich nicht möglich war. So war es mir sehr wichtig, das Autofahren zu erlernen, damit ich selbstständig zur Arbeit und wieder nach Hause fahren konnte. Nach vielen Abklärungen bezüglich der Gesundheit, einigen Fahrstunden und dem Kauf und entsprechenden Umbau eines passenden Autos schaffte ich die Fahrprüfung im September 2003 auf Anhieb.

Die eigene Wohnung
Die Jahre zogen ins Land und meine Gesundheit blieb – gesamthaft betrachtet – trotz meines 100% Pensums relativ stabil. Auch wenn sich über die Jahre ein gewisser Kraftrückgang doch bemerkbar machte.

Mit meinen Eltern verstand ich mich sehr gut und dennoch wuchs in mir der Gedanke, in naher Zukunft alleine wohnen zu können. Da ich in einigen alltäglichen Dingen auf ein wenig Hilfe angewiesen bin und die Finanzierung entsprechender Assistenzpersonen lange unklar bzw. durch die Hilfslosenentschädigung nur bedingt gedeckt war, zogen aber noch einige Jahre ins Land. Als dann der zuvor in einem Pilotprojekt angebotene Assistenzbeitrag im Rahmen der IVG-Revision 6a auf den Januar 2012 definitiv eingeführt wurde, gewann das Thema für mich wieder an Aktualität: Die ganz konkreten Bemühungen für eine Mietwohnung im März 2013 fruchteten letztlich im Entscheid, mit der Wohnung noch etwas zu warten und dafür den lang gehegten Traum einer Eigentumswohnung zu erfüllen. Ein entscheidendes Ereignis in meinem Leben. Die damit verbundenen Aufwände für Sitzungen und Abklärungen waren nicht immer einfach und oft – auch zusammen mit der Arbeit – sehr belastend.

Doch inzwischen habe ich auch das geschafft: Seit Ende August 2014 wohne ich nun alleine in meiner brandneuen Eigentumswohnung an schönster und zentraler Lage in der Oberwalliser Stadtgemeinde Brig-Glis. Dank der guten Planung führe ich trotz meiner körperlichen Behinderung in meiner Wohnung ein selbstbestimmtes Leben. Zwei Mal die Woche besucht mich der Physiotherapeut und für gelegentliche Unterstützung zwischendurch ist auf mein persönliches Team von Assistentinnen stets Verlass.

Berufliche Weiterentwicklung
Auch beruflich hat sich in all den Jahren bei mir einiges getan. So bin ich inzwischen seit weit mehr als zehn Jahren in der BAR Informatik AG tätig und – nicht ganz ohne Stolz – zu einer festen Grösse in der kleinen Unternehmung geworden. Allerdings musste ich bisweilen auch lernen, mal abzuschalten und nicht übermässig in Überstunden zu versinken – mir selber und vor allem meiner Gesundheit zu liebe. Nach wie vor arbeite ich 100%. Am Mittwoch habe ich allerdings Home-Office, damit ich es zumindest an einem Tag in der Woche etwas ruhiger habe. Bei meiner Tätigkeit konzentriere ich mich inzwischen gänzlich auf den Bereich Internet. Dazu gehören die Umsetzung von Websites mit gängigen Content-Management-Systemen. Ebenfalls bin ich zuständig für das entsprechende Offertwesen, die Kundenbetreuung und Projektleitung bei der Erstellung umfangreicher Websites.

Das Jahr 2015 stand in unserer Firma im Zeichen des altersbedingten Wechsels der Geschäftsführung. Mit der Nachfolgeregelung bin ich sehr glücklich. Darüberhinaus freut es mich sehr, dass ich mich als langjähriger Mitarbeiter nun am Aktienkapital beteiligen konnte und somit seit Januar 2015 Teilhaber bin.

Letztes Update: 08. Mai 2017

Gästebuch

Seit 2014 ist das Gästebuch meiner Homepage stetig gewachsen. Vor allem auch durch die vielen netten Einträge von Besuchern bei mir zu Hause im Rahmen eines HiFi- und Musikabends. Aber egal, ob bei mir zu Besuch oder als Besucher auf meiner Homepage – ich freue mich über jeden Eintrag 🙂

Zum Gästebuch gelangt ihr auf meiner Website hifibernd.ch.

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Über mich

Ich bin ein Rollstuhlfahrer, der sein Geld in der IT verdient. Alles was mit gutem Klang zu tun hat, interessiert mich. Für schöne und stilvolle Dinge habe ich eine Schwäche – vor allem für Uhren. Und auch ansonsten geniesse ich mein Leben in (zu) vollen Zügen.

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